Il dolore alle soglie della vita. Dilemmi etici e necessità del dialogo in terapia intensiva neonatale

C’è un luogo dove la vita nascente è contigua alla morte: la Terapia Intensiva Neonatale. In questo limbo tra non-vita e non-morte, saturo di sofferenza, emozioni, affetti, sono esposti a profonde lacerazioni sia i genitori dei neonati ricoverati, tormentati dal timore della perdita, sia i curanti, chiamati a integrare la spinta istintiva a salvare a tutti i costi i piccoli pazienti con la necessità di valutare fino in fondo quale sia il loro bene. Il dilemma con cui l’équipe si confronta è decidere se iniziare e continuare i trattamenti intensivi o mettere in atto forme di desistenza terapeutica – astensione, sospensione – volte a favorire la qualità della vita, piuttosto che la sua durata, in neonati con patologie severe e a evoluzione invalidante, o con prognosi infausta. In un contesto così angoscioso e problematico, decidere ciò che è appropriato sotto il profilo etico-clinico implica il dare voce a madri e padri e diritto di cittadinanza ai vissuti, ai dubbi, alle incertezze di medici e infermieri, che una cultura sanitaria finalizzata solo all’operatività e all’emergenza estromette dalla formazione protocollare. Per consentire a tutti i soggetti coinvolti di elaborare la quotidiana esperienza di liminalità che si trovano a condividere, la psicoterapeuta Lucia Aite alcuni anni fa ha promosso l'avvio, presso il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, di una pratica innovativa unica in Europa: i periodici «incontri a più voci» tra operatori e genitori, con il contributo di un bioeticista. L’efficacia del metodo dialogico che contempera sentire e pensare è testimoniata dai casi qui narrati, commentati da figure diverse, come bioeticisti, filosofi, psicologi.